Postat de iohanna in
Bebeteca,
Cool Mom,
Firu-n 4,
Lumea din jur pe data de 27 Aprilie 2011 |
12 comentarii |
1806 afisariAm citit astazi un articol in Jurnalul National care m-a facut sa ma gandesc dintr-un punct de vedere cu totul special la nastere si copii. Articolul vorbeste despre cazul unei familii din Romania care, descoperind ca bebelusul inca nenascut are Sindromul Down, au hotarat intreruperea sarcinii, la sase luni. O sarcina inaintata, o varsta la care cel mic are aproape tot ce ii trebuie pentru a fi considerat un copil. Prea firav insa ca sa supravietuiasca singur, prea slab ca sa respire mai mult de cateva minute, spun specialistii.
Cazul este insa socant, iar adevarul sta la mijloc. Din pacate linia de mijloc e foarte subtire: pana unde merg motivele medicale si de unde se pune problema unei pruncucideri?
Copiii cu Sindromul Down (o boala genetica) au probleme de dezvoltare psihica si fizica, invata mai greu sa mearga si sa vorbeasca si pot avea malformatii congenitale (cardiace, digestive, oculare). Este o adevarata provocare (unii ar spune ‘blestem’) pentru parintii care aduc pe lume un copil cu aceasta boala. Nici pentru copii nu e usor. Potrivit articolului din Jurnalul National, ajuns la maturitate, un baiat cu Sindrom Down din Statele Unite si-a dat in judecata parintii pentru ca ‘l-au condamnat la o astfel de viata’.
Specialistii spun ca societatea romaneasca nu este pregatita sa faca fata unor copii si mai tarziu adulti care sufera de Sindrom Down. Insa, cu mari eforturi, acesti copii pot avea o viata cat de cat normala: este nevoie de kinetoteraputi care ii pot ajuta sa mearga, specialisti logopezi, psihologi, centre de educare speciale pentru astfel de cazuri. Speranta nu e pierduta, insa acesti copii au nevoie de multa atentie, ingrijire si iubire. Cine este dispus sa le-o ofere?
Problema sta in mainile parintilor, dar si a societatii deopotriva. Iar o decizie este intotdeuna greu de luat. Familia despre care spuneam la inceputul mesajului a ales sa nu aduca pe lume un copil bolnav. S-a facut o comisie de medici si intreruperea sarcinii s-a hotarat la nivel de specialisti. Dar… si ramane un ‘dar’ la care doar cei implicati pot raspunde.
Nu stim ce e in sufletul unor parinti pusi in aceasta situatie. Din afara lucrurile par cu totul altfel.
Voi ce ati face intr-o astfel de situatie?
Iohanna Purdea
iohanna.purdea@121.ro
Leave a Reply
Femei inteligente. Argumente pertinente. Zambete pline. Sinceritate dezarmanta. Tocuri cui. Ruj rosu. Frumusete rapitoare. Cariera de invidiat. Bucatarii aromate. Mame perfecte. Familii zambitoare. Toate astea si mult mai mult... Sheblogs!
Citeam articolul si ma gandeam ca eu as pastra copilul. Cred cu tarie ca tot ceea ce ni se intampla ne este dat cu un scop. Apoi am ajuns la partea despre baiatul din Statele Unite care si-a dat in judecata parintii pentru ca l-au condamnat la o asemenea viata si am avut o strangere de inima. Foarte dificil intr-adevar…Cu toate astea eu sunt pentru a pastra un astfel de copil special. Nu noi suntem cei care stim cel mai bine de ce avem nevoie la un anumit moment…
Noua la ecografia morfologica ni s-a spus ca este posibil sa aiba sindromul Down. Si ne hotarasem sa il pastram, si am semnat ca nu facem amniocenteza. Stiind ce implicatii are, nu am vrut sa riscam sa puerdem copilul. Dar pana la urma s-a dovedit un semnal de alarma fals. Copilul este sanatos si speram sa fie in continuare
Multa sanatate la toti parintii si copiii din lume! Va pupam! Parintii Mariei 
Atata timp cit societatea romaneasca nu ofera nimic familiilor cu copii bolnavi cronici, de ce sa se mai chinuie inutil si parintii si copilul? Consider o pedeapsa un copil bolnav psihic sau cu deficiente de orice fel netratabile. Sunt pro avort.
au luat o decizie buna….nu poti sa lasi un copil sa aiba o asemenea viata…foarte bine au hotarat parintii…daca nu se poate sa aiba un copil sanatos,mai bine fara…si
toate femeile trecute peste 30 de ani ar trebui sa faca aceasta analiza de depistare.
Alegerea cade pe umerii parintilor, dar consecintele mai ales pe umerii copilului. Ganditi-va ce se intampla daca parintii unui copil cu un asemenea handicap dispar printr-o intamplare nefericita… copilul nu are absolut nici o sansa… de ce sa-l condamni de la inceput ?
Cine suntem noi sa hotaram cine traieste si cine moare, decat insusi Dumnezeu, nici pentru viata noastra nu avem nici un drept sa ne-o luam singuri. Un copil este o binecuvantare, oricum ar fi, totul tine doar de dorinta noastre de a nu avea nici o responsabilitate sau vreu stres. Acesti copii intradevar au nevoie de o mai multa atentie. Doctorii se pot insela de cele mai multe ori, si in situatia mea au gresit cand mi-au prezis ca fetita mea nu se stie daca va apuca sa se nasca si uite contrar celor spuse a implinit acum o saptamana 6 (sase) ani. Asa ca nu luati in seama ceea ce se spune. Nu stim sa ne rugam lui Dumnezeu, sau daca o facem, o facem doar atunci cand suntem stramtorati. Deseori uitam de multe lucruri in viata asta, asa cum e ea buna sau rea. Nu ar trebui sa ne dam cu parerea ce e bine si ce e rau, nu suntem in masura de a da sfaturi, deseori pot fi eronate… mai bine ai spune “Fereasca Dumnezeu de ce e mai rau !!!”
Semnat,
O mama cu experienta in ale doctorilor.
era prin anul 1986, luna aprilie cand eram insarcinata cu cel mai dorit copil.Nu stiam prea multe despre radiatii dar daca cineva mi-ar fi propus sa renunt la viitorul meu bebe explicandu-mi efectele cernobalului asupra viitorilor copii, nici nu as fi vrut sa-l ascult.S-a nascut mult asteptatul meu copil - o fetita - cu hemipareza spastica pe partea dreapta.Din prima zi au inceput problemele ( operatii pe creier, la piciorul drept, gimnastica recuperatorie). Multumesc lui Dumnezeu, cu multa lupta si eforturi acum are 25 ani, a terminat si o facultate, este bine, frumoasa si o luptatoare dar este singura, niciodata nu a avut ce -si doresc toate fetele de varsta ei.Iar eu ca mama am o rana deschisa in suflet pe care nimic si nimeni
nu mi-o va inchide niciodata. Sufar pentru suferinta ei.Cred si sustin ca societatea noastra bolnava nu este pregatita pentru a primi copiii cu probleme. Astazi mai sunt ajutate mamele cu copii cu probleme dar pe vremea comunista dupa 3 luni trebuia sa te intorci la servici.In concluzie a fost f greu atat pentru noi parintii dar mai ales pentru fetita. Daca ar fi sa aleg? Cu siguranta NU as mai da nastere unui copil daca as sti ca nu va fi ca toti ceilalti sau mai degraba as dori sa nu mai fiu eu sa vad daca s-ar putea.Oricum eu nu traiesc prezentul cum ar trebui, sunt ancorata in viitor si ma-ntreb : Cand nu voi mai fi eu?…
Despre copilul nostru medicii au spus ca nu are nici o sansa de supravietuire din cauza unei malformatii la plamani. Am decis sa nu facem avort, in ciuda recomandarilor convingatoare. Copilul a respirat singur la nastere in timp ce medicii se intrebau cu ce plaman respira. Acum are 1 anisor si e bine, sanatos.
Doresc tuturor parintilor pusi in astfel de situatii, multa intelepciune si rabdare. Si nu uitati diagnosticul poate fi gresit, mai ales cand e vorba de boli genetice, iar Dumnezeu face minuni si in zilele noastre, cu toate ca noi nu le vedem.
Dumnezeu face minuni, cum spune Felicia. Bunul Dumnezeu decide si nu testele duble sau triple… Nu am stiut si nu as fi vrut sa stiu niciodata (desi am facut analizele in sarcina) - mamica de fetitza minunata cu SD. Doamne ajuta!
\"Stimata doamna, inainte de a face amniocenteza, in situatia in care copilul dumneavoastra are vreo malformatie si va ganditi sa faceti avort, pregatiti-va psihic si pentru consecinte, una dintre ele ar fi pierderea uterului\"
Acestea au fost cuvintele ginecologului meu la cel de al doilea copil, atunci cand am hotarat sa fac amniocenteza. Pentru ca , o amniocenteza se face in general in jurul varstei de 18-22 saptamani, rezultatul cariotipului vine dupa 2-3 saptamani (dupa 4-7 zile testul fish dar acesta doar pentru un nr. limitat de cromozomi). La o varsta a sarcinii de 24 de saptamani, exista riscul unei hemoragii si al pierderii definitive a uterului.
Asadar, o mamica pusa sa aleaga, va hotara
1. daca-si omoara copilul (pentru ca la 6 luni practic il nasti/avortezi ca sa-l omori)
2. daca va ramane fara nici un copil toata viata(in situatia in care nu are alti copii)
3. daca este pregatita sa intre la menopauza de la o varsta atat de \"frageda\" (foarte multi copii cu malformatii sunt nascuti de mame tinere, cu o vasrta mult mai mica de 30 de ani).
La asta am meditat eu in timp ce ma pregateam de amniocenteza la cel de al 2-lea copil.
La primul copil, n-am facut amniocenteza pentru ca nu a dorit medicul ginecolog, datorita unor alte probleme pe care le-am avut in timpul sarcinii (risc de avort spontan, cu sangerari si altele). Cu toate acestea, datorita unor chisturi pe ovarul stang care tot cresteau , faceam echografii la maxim 2-3 saptamani distanta. Am peste 27 de echografii facute in timpul sarcinii dintre care 5 sunt 4D si morfologii fetale. La 6 luni, la morfologie fetala mi s-a spus ca are un mic defect la inimioara, insa nu este unul atat de grav incat sa-i puna viata in pericol.
Am nascut o fetita , un copil minunat, cu malformatie cardiaca mult mai grava decat s-a vazut in timpul sarcinii si cu Sindrom Down.
Am operat-o pe cord, in prezent are 4 ani, facem terapii de recuperare (kinetoterapie, logopedie, terapie ocupationala) si se dezvolta foarte frumos. ne iubeste neconditionat, este un copil nazdravan, face multe prostioare, se bucura si plange ca orice copil normal. Zi de zi traim cu intensitate fiecare clipa petrecuta alaturi de ea si ne bucuram de succesul achizitiilor sale, mai mult decat parintii copiilor fara probleme, pentru noi a fost o adevarata fericire cand a facut primul pas, cand a alergat pentru prima data, cand a tinut lingurita prima data, etc.
Un copil are nevoie de IUBIRE, indiferent daca este bolnav sau sanatos.
O mama este cea care ofera iubire indiferent daca al ei copil este bolnav sau sanatos.
Societatea noastra se va schimba, atunci cand va constientiza ca nu exista om perfect, nici perfect sanatos, doar ca fiecare are probleme mai mult sau mai putin vizibile.
La centrul de recuperare am vazut copii paralizati in urma unor accidente rutiere, sau datorita forcepsului folosit la nastere.
Intrebarea mea pentru mamele care-si doresc copii perfecti este, ce ati face daca ati naste un copil sanatos si dintr-un accident nefericit copilul dumneavoastra ar ajunge astfel?! L-ati lasa sa moara? L-ati parasi?
Nimeni nu poate sti ce-i rezerva viitorul, doar bunul Dumnezeu.
Astazi , pentru ca primul ginecolog nu a vrut sa fac amniocenteza si n-am ajuns sa fac avort (poate ca asta as fi facut atunci), sunt fericita mama a doi copii, o frumusete de fata, care nu va fi niciodata foarte inteligenta (in fond nu toti copii au acelasi IQ si nu toti pot fi genii) dar pe care o ajutam sa devina un adult independent si o mandrete de baiat .
Ii iubesc si-i voi iubi toata viata mea si-i multumesc lui Dumnezeu pentru ca mi-a oferit sansa de a fi MAMA.
Cu drag.
Dreptul la viata si la moarte nu il detinem noi ci numai UNUL singur: Dumnezeu. Cand hotaram noi sa intervenim in evolutia lucrurilor ingaduite de Dumnezeu, nu facem nimic altceva decat sa refuzam scopul Lui pentru vietile noastre. Probabil cineva va spune “scopul lui Dumnezeu este suferinta? durerea? chinul?” - nu, nicidecum. Insa de multe ori prin suferinta, Dumnezeu a descoperit lucruri mari si frumoase pe care nu le-ai fi putut descoperii atunci cand toate ar fi fost in regula. Centre pentru lupta impotriva cancerului, centre pentru reintegrarea sociala, pentru recuperare psihomotorie, fundatii, organizatii samd, nu ar fi aparut daca la un moment dat unul din fondatorii lor nu ar fi trait o experienta grea care sa-l determine sa vina ulterior in ajutorul semenilor lor. Intr-un mod paradoxal, suferinta ne umanizeaza, ne determina sa fim solitari si ciudat (dar firesc de altfel)…fugim de suferinta. Un proverb spune atat de frumos: A iubi inseamna a suferi, si cum multi fug de suferinta de aceea putini stiu sa iubeasca.
Avem o fetita care s-a nascut cu trisomia 18 (si evident ce deriva din ea - malformatie cardiaca…) Desi nu am stiut de la inceput ci abia ulterior dupa nastere, am ales sa fim pro viata. In ciuda recomandarilor medicilor de a o deconecta de la aparate, am ales sa ne rugam si sa-L lasam pe Dumnezeu sa decida in privinta vietii…sau a mortii ei. Medicii nu i-au dat nici o luna de viata (sindromul edwards este numit “incompatibilitate cu viata” la nivel mondial) insa fetita are acum un an si 5 luni. Ne luptam zi de zi sa facem tot ceea ce trebuie pentru dezvoltarea ei. Domnul Isus face si astazi minuni…trebuie doar sa-ti deschizi ochii sa le vezi si sa le accepti. Daca fugim de situatii de genul asta (recurgand la avort) intreb retoric : cu ce este mai usor sa traiesti in continuare viata, cu gandul ca ai omorat un copil (care ar fi putut fi destul de usor diagnosticat gresit poate) sau cu un copil cu probleme care, prin credinta in Domnul si in minunile Lui, poate face progrese si se poate integra in societate ? Recurgand la avort, oamenii dovedesc lipsa constiintei si totodata faptul ca se pronunta pro-moarte, in loc sa fie pro-VIATA.
Pentru informatii legate de fetita noastra diagnosticata cu trisomia 18 puteti citi blogul ei la adresa http://www.teodoradragomir.blogspot.com
buna ziua!
ma numesc nicoleta. acum 7 zile am nascut un copil cu trisomia 18. la nici o ecografie nu s-a vazut nimic.
va rog sa-mi povestiti din experienta voastra cum trebuie sa o cresc pe Sofi. de abandon nici nu poate fi vorba. voi fi langa ea cate zile hotaraste Dumnezeu ca va avea.
adresa mea de mail maruskaboofy@yahoo.com